«Позитивні» діти шукають батьків
Варто було співаку звернути увагу на чотирнадцятимісячного хлопчика, як цей факт набув розголосу. Але насправді співак ще не готовий до такого відповідального кроку, та й українські закони не дозволили б йому цього зробити. Сер Елтон може, звичайно, якщо захоче, допомагати «симпатичному малюку» в майбутньому. Хоча... цей випадок – досить показовий, це – приклад некоректного ставлення до людей в Україні. Заради яскравої картинки під приціли телекамер потрапив не тільки епатажний співак, а й маленький хлопчик-сирота. ЗМІ назвали його ім’я та прізвище, а також заявили про ВІЛ-статус, який досі не підтверджено
Звичайні діти
До 1996 року дитина з ВІЛ була приреченою. Препарати, які тоді приймали маленькі пацієнти, покращували якість життя, але лише на певний час – приблизно до чотирьох років. Усе змінилося з появою комбінованої терапії. У хворої дитини з’явився шанс жити довго та повноцінно – вчитися, працювати, активно відпочивати. Зокрема, у Франції до початку впровадження нового методу лікування померло від тисячі до півтори тисячі дітей із діагнозом ВІЛ/СНІД, після 1997 року і до сьогодні – не більше п’ятдесяти. Нині у всьому цивілізованому світі ВІЧ – це вже не вирок, а лише хронічна хвороба, така, як і діабет.
На жаль, революція у медицині не призвела до такої ж революції у серцях людей. Багато українців також ставляться до ВІЛ-позитивних, як до прокажених. Звісно, наше упереджене ставлення можна обґрунтувати інстинктом самозбереження. Але це неможливо пояснити маленьким діткам, у яких у графі «ВІЛ-статус» стоїть знак «плюс» і які зовсім не винні у тому, що невиліковно хворі від народження. Малюки, яких іноді лагідно називають «плюсиками», не розуміють, чому вони мають жити у чотирьох стінах, а не грати зі своїми однолітками на дитячому майданчику, чому мами інших хлопчиків та дівчат не дозволяють із ними спілкуватися... Подібних «чому» у маленьких голівках іще так багато. А ми, дорослі, не можемо нічого вдіяти, тому просто позбавляємо малюків нормального дитинства.
«Жити поряд із ВІЛ-позитивними дітьми нестрашно, – каже Людмила Панчоха, прийомна мати чотирьох ВІЛ-інфікованих малят. – Я навіть не можу стверджувати, що мої діти хворіють частіше, ніж їхні здорові однолітки. Можливо, іноді трохи довше. Коли я брала першу дитину, моя дочка була вагітною. Потім, коли вона робила ремонт у своїй квартирі, немовля постійно було поряд із моїми прийомними дітьми. Якби ВІЛ-інфіковані були і справді небезпечними, я б намагалася їх ізолювати від своєї дочки та онуки».
Пані Людмила хоче переконати увесь світ, що ВІЛ-інфіковані діти – такі як усі. Вони лише двічі на день – зранку та ввечері – обов’язково мають приймати спеціальні ліки та проходити обстеження кілька разів на рік. Якщо лікування призначити вчасно, то воно буде ефективним, і дитина розвиватиметься нормально.
Упереджене ставлення до таких малюків, швидше за все, – не медична проблема, а соціальна. За законом, батьки можуть приховувати статус дитини від усього світу – вихователів, учителів, тренерів у спортивних гуртках. Проте якщо хтось дізнається про інфекцію, життя малюків перетвориться на кошмар, вони стануть вигнанцями. А страх народжується від незнання. Із цим же пов’язана і низка стереотипів. Один із них: ВІЛ-інфікована дитина ледве доживає до 20 років. Але спеціалісти довели, що ВІЛ-позитивні, які від народження приймали ліки, живуть і 60, і 70 років. Окрім того, такі люди можуть мати здорових дітей.
Покинуті напризволяще
За даними Українського центру профілактики та боротьби зі СНІДом при МОЗ, в Україні – 22 500 ВІЛ-інфікованих дітей. Також відомо, що від таких малюків батьки відмовляються у п’ять разів частіше, ніж від здорових. Тож нині під опікою держави перебуває 481 дитина з підтвердженим діагнозом ВІЛ.
Більшість дітей із позитивним статусом живуть у Будинках малюка до чотирьох років, а разом із ними – і старші, яких не переводять до дитячих будинків та інтернатів. Навіть спеціалізовані заклади часто виявляються неготовими до виховання таких малят. Проте й ті діти, яких вдається перевести, страждають від дискримінації. Вони відчувають на собі дію подвійної стигми: ВІЛ-статусу та відсутності батьківської турботи. Також виникають труднощі вступу до школи. Зокрема, учителям важко пояснити, що більшістю інфекцій, наприклад, гепатитом та дифтерією, набагато легше заразитися, ніж ВІЛ.
Цікаво, що у згаданій уже Франції з 1988-го по 1992 роки було заборонено всиновлювати ВІЛ-позитивних сиріт, їх влаштовували лише у прийомні сім’ї. З початком використання АРВ-лікування, коли лікарі упевнилися, що важка хвороба може протікати без симптомів, було дано дозвіл. Тоді ж практично усі сім’ї, які взяли на виховання інфікованих дітей, всиновили малюків.
Україна – не Франція. У 1990 роках у нас навіть не йшлося про всиновлення «плюсиків». Справа зрушила з мертвої точки лише кілька років тому. У 2008-му було усиновлено 14 дітей, а у 2009-му – ще шість. Іще 25 малят із таким статусом виховують в українських прийомних сім’ях. Звичайно, для України – це справжній прорив. У Міністерстві сім’ї, молоді та спорту кажуть, що «батьки – це основна допомога в адаптації ВІЛ-позитивної дитини до суспільства: коли дитина-сирота знаходить свою родину – вона врятована, а коли ВІЛ-інфікована дитина-сирота знаходить своїх батьків – вона тричі врятована».
Любов усупереч діагнозу
«Для нас важливо, аби ВІЛ-позитивні діти не залишались у дитячих будинках, – каже Володимир Жовтяк, голова Всеукраїнської мережі людей, які живуть із ВІЛ. – Два роки тому ми разом із фондом Олени Франчук ,,А¬НТИСНІД’’ та фондом Елтона Джона розробили відповідну програму та виграли конкурс у The Big Lottery Fund. Почали працювати з потенційними усиновителями, з ВІЛ-позитивними людьми, трудовими колективами дитячих будинків. Згодом така робота стала і державним пріоритетом».
Протягом останніх трьох років у обласному спеціалізованому будинку дитини для малят із діагнозом ВІЛ/СНІД у Макіївці на виховання до сімей потрапило 22 дитини. «Хтось повернувся до батьків, когось взяли під опіку. Троє діток були усиновлені, – каже Людмила Батехіна, заступник головного лікаря обласного спеціалізованого будинку дитини Макіївки. – Активно говорити про наших вихованців ми почали, коли побачили, що у нашому дитбудинку, де можуть перебувати лише малюки до чотирьох років, залишалися старші дітки, яких не хотіли записувати до школи. Ми, вихователі, проводили тренінги, аби учителі все зрозуміли і приходили до нас проводити уроки. У відповідь на наші зусилля знайшлися дві родини, які захотіли всиновити наших дітей. Також деякі бабусі та дідусі погодилися забрати своїх онуків. Був випадок, коли мати відмовилася від двох дітей, а рідна тітка забрала їх до себе. Тобто ми намагалися відшукати родичів, які іноді навіть не знали, що ці діти існують, та переконати забрати малюків до себе. Спочатку на виховання їх брали та всиновлювали релігійні сім’ї, потім почали брати під опіку наші співробітники».
Першим в Україні всиновили чотирирічного Микитку, який потрапив до Макіївського спеціалізованого будинку дитини відразу з пологового відділення, бо від нього відмовилась рідна мати. Після дев’яти місяців «паперової війни» та судів улітку 2007 року в нього нарешті з’явилася справжня сім’я. Тоді ВІЛ-позитивного хлопчика усиновила родина Ісаєвих із Маріуполя. Жінка та чоловік, у яких на той час вже була власна дитина, вирішили, що право на родинне щастя мають всі, а тим паче – такі діти. Нині у родині вже четверо таких діток.
Треба розуміти, що до півтора року дитина не має ВІЛ-статусу. Тільки після цього віку його можуть або підтвердити, або ні. У цьому дитячому будинку були випадки, коли батьки брали маленьку дитину під опіку, не знаючи, хвора вона чи ні. Вони казали: «Нам байдуже. Ми любимо цю дитину».
«Вихователі також бачили, що малятам навіть у найкращому дитячому будинку не буде краще, ніж у родині. І деякі з них узяли ВІЛ-позитивних діток до своїх родин. Це – Віра Росоха та Людмила Панчоха», – каже голова Всеукраїнської мережі людей, які живуть із ВІЛ.
«Я взяла на виховання чотирьох дітей із ВІЛ, тому що п’ять років працювала у Макіївці та бачила усі труднощі, з якими стикаються ці діти, – каже Людмила Панчоха. – Наприклад, коли настав час переводити малюків до інтернатів, дітей туди не взяли – ніхто не знав, як поводитися з ними. Нині одній моїй дочці 13 років, іншій – майже 11, а синам – по 9. Усі вони ходять до школи. Спочатку я сподівалася, що статус дітей буде невідомим. Але насправді усі все знали, та особливих проблем не було. Зараз збираю документи на опіку ще двох ВІЛ-інфікованих дівчат».
Головне – варто знати: діагноз «ВІЛ-інфекція» – не вирок. Завдяки прийому сучасних препаратів «позитивні» діти можуть жити довго. І якщо ми зрозуміємо, що ці люди потребують особливої турботи та ласки, вони проживуть до глибокої старості радісно та щасливо.
Тетяна КОНДРАТЮК, заступник міністра у справах сім’ї, молоді та спорту
Як у Міністерстві пояснюють той факт, що за останні два роки було усиновлено 20 дітей із ВІЛ, а до того – жодного малюка?
Міністерство у справах сім’ї, молоді та спорту почало реформу щодо усиновлення ще чотири роки тому. Відтоді тривають семінари, тренінги, консультації, рекламні акції. Зараз уже люди більше знають про проблему сирітства. Але, звичайно, визнають, наскільки важко наважитися на такий крок – усиновити дитину, а тим – ВІЛ-інфіковану. Дуже багато трап¬лялося випадків, коли потенційні усиновлювачі спочатку бачили дитину, а вже потім дізнавалися, який у неї діагноз. А це для батьків – психологічний бар’єр. Бувало, люди і відмовлялися від малюка.
Але ж батькам можна пояснити, що ВІЛ – не вирок?
Безумовно, спочатку всі лякаються. Але є люди, які можуть дати компетентне пояснення, яким може бути життя такої дитини, що треба робити, аби воно було повноцінним, як себе поводити з малюком та оточуючими. Про все це необхідно говорити.
Хто ті батьки, які пішли на таке усиновлення?
Якщо раніше існував стереотип, що тільки іноземці всиновлюють дітей із вадами, то зараз ми бачимо, що більше беруть до себе в сім’ї дітей-сиріт українці. Зі статусом ВІЛ протягом останніх півтора року було усиновлено 20 дітей в Україні, і тільки одна – за кордон. Усиновлюють нормальні українські родини, які просто прий¬няли таке рішення. Вони бачили дітей, а потім вже дізнавалися про ВІЛ. У священика Михайла Жара з Чернівецької області 30 всиновлених дітей, ще 150 – під опікою, серед них – 37 дітей із діагнозом. Я особисто була у цій великій сім’ї й бачила малюків. Я б ніколи не подумала, що у них є якась хвороба. Там взагалі чудеса відбуваються: трапляються випадки, коли дітям, яким поставили діагноз ВІЛ, через певний час його знімають.
Якого віку всиновлені ВІЛ-інфі¬ко¬вані діти?
Від року до п’яти.
На яку допомогу можуть розраховувати батьки та всиновлені діти по закінченню процедури всиновлення?
За державний кошт таких дітей обов’язково забезпечують ліками. А також проводять регулярні медобстеження за місцем проживання. Такі діти, як і будь-які інші усиновлені, перебувають під пос¬тійним контролем із боку соціальних служб. Окрім того, законом передбачено одноразову допомогу в розмірі 12 тисяч 240 гривень та 56 днів оплачуваної відпустки одному з батьків. Хочу сказати, що держава вдячна людям, які беруть на себе таку високу місію.
